Неймовірна історія Емми зі spina bifida.

07 листопада 2019

Чи існує в світі хоч одна річ, яка може бути важливішою за здоров’я дитини? Навряд чи можна таку вигадати. Кожна вагітна думає лиш про те, як подарувати малюку щасливе майбутнє. Переживаючи нестерпний біль та страх під час пологів, мріє найшвидше притулити до грудей своє новонароджене маля. Але іноді ці думки відступають… Коли ще під час вагітності стає відомо, що немовля має вроджені вади, батьки змушені відкласти час для мрій та зосередитися на наявній проблемі.

Дар’я  розповідає, що під час пологів весь час думала про «червону сумку з серцем», яка допоможе врятувати життя її новонародженої донечки: «Коли я лежала у реанімації перед кесаревим розтином, кур’єри ГЕМАФОНДу привезли контейнер для забору пуповинної крові. Я постійно тримала у полі зору цю червону сумочку, і дуже налякалася, коли забула взяти її з собою на «кесарево». Вагітна навіть не дозволила медсестрі піти за контейнером. Пішла за сумкою сама, не зважаючи на голку від крапельниці, яка була введена у вену на руці. «Я потім цю сумку під час операції постійно намагалася знайти очима. Навіть коли донечку побачила, думала лиш про те, щоб лікарі не забули зібрати пуповинну кров. Заспокоїлася лише коли контейнер з пуповинною кров’ю моєї донечки передали спеціалістам ГЕМАФОНДу» - зізнається Дар’я.

Маленька Емма народилася в 2015 році. Ще під час вагітності батьки дізналися, що дівчинка має вади розвитку хребта, коли хребці залишаються не до кінця розвиненими. Діагноз - Spina bifida (розщеплення хребта) остаточно прозвучав на 35 тижні вагітності.

«Була перша річниця нашого весілля, - розповідає Дар’я, - ми з чоловіком поїхали на УЗД, щоб подивитися на донечку, і дізналися цю страшну звістку. Я раніше не чула про таку хворобу. Навіть шукати інформацію не стала – сподівалася до останнього, що лікарі помиляються і моя дитина здорова».

Згодом виявилось, що підготовка до народження немовля з таким діагнозом досить складна.

«Пологові будинки один за одним відмовлялися від мене, - згадує мама Емми, - Лише лікарі 5 пологового будинку в Києві погодилися провести мені кесарів розтин, якщо ми знайдемо нейрохірурга, який одразу проведе операцію моїй донечці. Цим нейрохірургом став Плавський Павло Миколайович. Саме він розповів, що треба зібрати пуповинну кров, бо вона допоможе нашій донечці під час операції».

Вже за кілька годин після народження Емма опинилася у Нейрохірургічному відділенні Охматдиту, пуповинну кров туди своєчасно доставили на автомобілі ГЕМАФОНДу.

«Операція була дуже складна. На спині у Емми була грижа, в яку проросли корінці спинного мозку, - розповідає Дар’я, - хірургу потрібно було заправити ці корінці на місце та прибрати грижеву сумку. Відновлення після операції було досить швидким та обнадійливим. Вже за місяць нас виписали з лікарні і найстрашніше залишилося позаду. Я впевнена, що все пройшло так добре саме завдяки застосуванню пуповинної крові».

Сьогодні про хворобу Емми нагадують лише регулярні медичні обстеження та проблеми з ніжками. Батьки дівчинки зізнаються, що складнощі у лікуванні тепер пов’язані лише з відсутністю вичерпної інформації про хворобу комплексної програми лікування у медичних закладах. Про особливості розвитку діток з розщепленням хребта лікарі розповідають мало, тому доводиться шукати інформацію самостійно, або ж дізнаватися на особистому досвіді – який часто стає «болючим».

Проблема поінформованості про розщеплення хребта відома у світі, тому щорічно, 25 жовтня, відзначають Міжнародний день інформування про spina bifida.

Spina bifida – неправильний розвиток хребта у немовлят, коли один або кілька хребців утворюють щілини та не захищають спинний мозок. Це одна з найпоширеніших вроджених патологій, яка призводить до інвалідності.

Серед причин розщеплення хребта лікарі виділяють дефіцит фолієвої кислоти, генетичну схильність, застосування матір'ю деяких лікарських засобів (наприклад, вальпроату) і наявність цукрового діабету. 

Spina bifida не лікується. Але дуже часто потребує хірургічного втручання у перші 48 годин після народження дитини для відновлення пошкоджень спини.