Существует ли в мире хоть одна вещь, которая может быть важнее здоровья ребенка? Вряд ли такую можно придумать. Каждая беременная думает лишь о том, как подарить малышу счастливое будущее. Переживая невыносимую боль и страх во время родов, мечтает быстрее прижать к груди своего новорожденного малыша. Но иногда эти мысли отступают... Когда еще во время беременности становится известно, что младенец имеет врожденные пороки, родители вынуждены отложить время для мечтаний и сосредоточиться на имеющейся проблеме.
Дарья рассказывает, что во время родов все время думала о «красной сумке с сердцем», которая поможет спасти жизнь ее новорожденной дочери:
«Когда я лежала в реанимации перед кесаревым сечением, курьеры ГЕМАФОДа привезли контейнер для забора пуповинной крови. Я постоянно держала в поле зрения эту красную сумочку, и очень испугалась, когда забыла взять ее с собой на «кесарево». Беременная даже не позволила медсестре пойти за контейнером. Пошла за сумкой сама, несмотря на иглу от капельницы, которая была введена в вену на руке. «Я потом эту сумку во время операции постоянно пыталась найти глазами. Даже когда дочь увидела, думала лишь о том, чтобы врачи не забыли собрать пуповинную кровь. Успокоилась только когда контейнер с пуповинной кровью моей дочери передали специалистам ГЕМАФОНДа»- признается Дарья.
Маленькая Эмма родилась в 2015 году. Еще во время беременности родители узнали, что девочка имеет пороки развития позвоночника, когда позвонки остаются не до конца развитыми. Диагноз - Spina bifida (расщепление позвоночника) окончательно прозвучал на 35 неделе беременности.
«Была первая годовщина нашей свадьбы, - рассказывает Дарья, - мы с мужем поехали на УЗИ, чтобы посмотреть на дочь, и узнали это страшное известие. Я раньше не слышала о такой болезни. Даже искать информацию не стала - надеялась до последнего, что врачи ошибаются, и мой ребенок здоров».
Впоследствии оказалось, что подготовка к рождению младенца с таким диагнозом достаточно сложная. «Роддомы один за другим отказывались от меня, - вспоминает мама Эммы,
Только врачи 5 роддома в Киеве согласились провести кесарево сечение, если мы найдем нейрохирурга, который сразу проведет операцию моей дочери. Этим нейрохирургом стал Плавский Павел Николаевич. Именно он рассказал, что надо собрать пуповинную кровь, потому что она поможет нашей дочери во время операции».
Уже через несколько часов после рождения Эмма оказалась в нейрохирургическом отделении Охматдета, пуповинную кровь туда своевременно доставили на автомобиле ГЕМАФОНД.
«Операция была очень сложная. На спине у Эммы была грыжа, в которую проросли корешки спинного мозга, - рассказывает Дарья, - хирургу нужно было заправить эти корешки на место и убрать грыжевую сумку. Восстановление после операции было достаточно быстрым и обнадеживающим. Уже через месяц нас выписали из больницы и самое страшное осталось позади. Я уверена, что все прошло так хорошо именно благодаря применению пуповинной крови».
Сегодня о болезни Эммы напоминают лишь регулярные медицинские обследования и проблемы с ножками. Родители девочки признаются, что трудности в лечении теперь связаны только с отсутствием исчерпывающей информации о болезни и комплексной программы лечения в медицинских учреждениях. Об особенностях развития детей с расщеплением позвоночника врачи рассказывают мало, поэтому приходится искать информацию самостоятельно, или же узнавать на личном опыте – который часто становится «болезненным».
Проблема осведомленности о расщеплении позвоночника известна в мире, поэтому ежегодно, 25 октября, отмечают Международный день информирования о spina bifida.
Spina bifida - неправильное развитие позвоночника у младенцев, когда один или несколько позвонков образуют щели и не защищают спинной мозг. Это одна из самых распространенных врожденных патологий, которая приводит к инвалидности.
Среди причин расщепления позвоночника врачи выделяют дефицит фолиевой кислоты, генетическую предрасположенность, применение матерью некоторых лекарственных средств (например, вальпроата) и наличие сахарного диабета.
Spina bifida не лечится. Но очень часто требует хирургического вмешательства в первые 48 часов после рождения ребенка для восстановления повреждений спины.
В 2010 году Семейный банк пуповинной крови Гемафонд разработал уникальную методику переработки собственной пуповинной крови новорожденного с врожденным пороком позвоночника, Spina Bifida, для операции. Это позволяет оперировать ребенка в первые часы после родов, избежать заражения и воспаления от переливания взрослой донорской крови. Стволовые клетки также помогают таким детям избежать гипоксии и отставания в развитии, а послеоперационное поле восстанавливается значительно быстрее и качественнее. Эта социальная программа является бесплатной для родителей, все расходы по сбору, переработке и логистике берет на себя Гемафонд. Оперируют на собственной пуповинной крови в Национальной детской специализированной больницы "Охматдет" и в НИИ Нейрохирургии им.Ромоданова.
Детальнее о социальных инициативах Гемафонда.
Читайте больше о семье Эммы и об их невероятной любви.