М'язова Дистрофія Дюшена: що потрібно знати?

07 вересня 2025

М'язова Дистрофія Дюшена — це рідкісна спадкова хвороба, при якій у дитини немає важливого білка — дистрофіну. Він працює як «армування» у м’язах: тримає їх міцними й захищає від руйнування.

Без дистрофіну м’язи швидко слабшають; дитині стає важко бігати, ходити сходами, вставати з підлоги; поступово м’язи втрачають силу, і дитина може втратити здатність ходити; з часом слабшають не тільки руки й ноги, а й серце та дихальні м’язи, що є найнебезпечнішим.

Найчастіше хворіють хлопчики (1 з 3 500–5 000 у світі), адже захворювання зчеплене з Х-хромосомою, яку вони отримують від мами-носія. Дівчатка зазвичай є лише «носіями» гена і хворіють тільки при нетиповому порушенні Х-хромосом.

Сьогодні при дистрофії Дюшена (DMD) не існує ліків, які повністю виліковують хворобу, але є методи, що можуть уповільнити прогресування і покращити якість життя дитини.

Майбутнєю терапією все частіше називають поєднання генної і клітинної терапії:

  • генна терапія — щоб «полагодити» вироблення дистрофіну,
  • клітинна терапія — щоб зменшити ускладнення і підтримати м’язи.

Зупинимося на методах і дослідженнях, які вже існують у світі.

Медикаментозна терапія

  • Стероїди (преднізон, дефлазакорт). Найбільш поширене лікування, яке допомагає зберігати силу м’язів і відтерміновує втрату ходи.
  • Givinostat (затверджений у 2024 р. в США та ЄС). Це перший нестероїдний препарат, який уповільнює руйнування м’язів.

Генна терапія

  • Exon-skipping препарати (eteplirsen, golodirsen, viltolarsen, casimersen)
    Дозволяють «пропустити» пошкоджений відрізок ДНК і відновити частковий синтез дистрофіну.
  • Генна терапія Elevidys (delandistrogene moxeparvovec)
    У 2023 FDA дозволило її застосування у дітей - в м’язи вводять копію гена для вироблення міні-дистрофіну. Але є суперечки щодо безпеки та доступності.

Клітинна терапія

  • Пуповинна кров, Мезенхімальні стовбурові клітини (МСК) з пуповини, плаценти, кісткового мозку, жиру як підтримувальний метод:
    ✔зменшують запалення і фіброз,
    ✔ підтримують серцеву та дихальну функцію,
    ✔ уповільнюють прогресування симптомів
  • ✔ стимулюють виробку власних стовбурових клітин в тілі пацієнта

Але: вони не відновлюють вироблення дистрофіну.

  • У 2024-2025 роках з’явилися результати pre-clinical і клінічних досліджень DEC-терапії, зокрема DT-DEC01. Цей підхід заснований на злитті м’язових клітин здорового донора та пацієнта з DMD без генетичної модифікації чи вірусного втручання, що потенційно робить його безпечнішим. У доклінічних моделях відзначалися покращення експресії дистрофіну та функції серцевих, дихальних і скелетних м’язів.

Підтримка та стимуляція власних стовбурових клітин (ліки-модулятори)

  • У 2024 році дослідники з McGill University представили препарат K884, який стимулює регенерацію м’язових стовбурових клітин незалежно від генетичного типу мутації.

Звичайно, для Гемафонду найцікавішими є дослідження, пов'язані з «чистими», незміненими стовбуровими клітинами. В наших лабораторіях ми отримуємо такі клітини з пуповинної крові, пуповини і плаценти, а також з тканин дорослих пацієнтів – з жиру, шкіри, волосяних фолікулів, слизових.

За рахунок чого працюють стовбурові клітини при дистрофії Дюшена?

  1. Імуномодулююча дія
  • Мезенхімальні стовбурові клітини (МСК) пригнічують хронічне запалення, яке супроводжує руйнування м’язів при DMD
  • Це сповільнює розвиток фіброзу і втрату м’язових волокон
  1. Секреторна активність (paracrine effect)
  • МСК виділяють фактори росту (VEGF, HGF, IGF-1), цитокіни та екзосоми, що стимулюють регенерацію м’язових клітин
  • Вони активують власні м’язові стовбурові клітини (satellite cells) пацієнта, допомагаючи їм відновлювати пошкоджені м’язи
  1. Антифібротичний ефект
  • У DMD прогресування пов’язане не лише з втратою м’язових волокон, а й із заміною їх сполучною тканиною (фіброз)
  • МСК зменшують цей процес, зберігаючи більше функціональної м’язової маси
  1. Нейропротекція та підтримка серця
  • У пацієнтів з DMD часто розвивається кардіоміопатія
  • Експериментальні дані показують, що клітини з пуповинної крові, пуповини та плаценти можуть покращувати функцію міокарда завдяки ангіогенезу та захисту кардіоміоцит

Досвід клінічних і доклінічних досліджень

Клінічні дослідження (невеликі пілотні, зокрема у Китаї, США, Італії, Польщі, Панамі) показали:

  • Інфузії МСК з пуповини та плаценти у пацієнтів з дистрофією Дюшена були безпечними.
  • Спостерігали: стабілізацію або уповільнення втрати функції (хода, рухливість рук), покращення стану за шкалами моторики; покращення дихальної та серцевої функції.
  • Але: ефект був підтримувальний, а не відновлювальний – м’язи не починали виробляти дистрофін, лише зменшувалося прогресування.
  • Необхідні пожиттєві повторні ін'єкції стовбурових клітин

Джерела: Міогенний ефект клітин пуповинної крові

Використання мезенхімальних стовбурових клітин, отриманих з пуповини, у пацієнтів з м'язовими дистрофіями.

Безпека та переносимість мезенхімальних стовбурових клітин, отриманих з желеподібного методу Вартона, для пацієнтів з м'язовою дистрофією Дюшенна

Досвід Гемафонду

Наразі ми маємо кілька пацієнтів, які отримують ін'єкції фракції пуповинної крові або мезенхімальних стовбурових клітин із пуповини раз на пів року-рік. Доза і частота застосування клітин підбираються індивідуально і безпосередньо залежать від віку і тяжкості симптомів.

Ефекти дуже індивідуальні: в одних дітей батьки відзначають явне покращення, в інших - лише стабілізацію без погіршення.

Батьки відзначають після клітинної терапії у дітей:

  • Більша витривалість у побуті - діти могли довше самостійно ходити, менше втомлювалися під час підйому сходами
  • Покращення рухових навичок - легше вставали з підлоги, довше зберігали здатність ходити чи самостійно вставати з положення сидячи
  • Стабілізація стану - батьки відзначали, що після інфузій не було такого швидкого погіршення, як очікували лікарі.
  • Менше скарг на м’язові болі та судоми
  • Покращення настрою і загальної активності дитини (часто батьки описують як «більше сил для гри»)

Як зменшити вирогідність передачи захворювання при плануванні дитини?

  1. Пройдіть генетичне консультування ще до вагітності, особливо, якщо в родині вже були випадки захворювання
    2. Зверніться до генетика і клініки репродуктології, щоб підвищити шанс народження здорової дитини
    3. Збережіть цінні стовбурові клітини з пуповинної крові, пуповини і плаценти при народженні дитини

Пам’ятайте: раннє виявлення ризиків дає більше варіантів вибору і впевненості у майбутньому.

Записатися на консультацію з приводу клітинної терапії можна за телефоном +38 098 4960926 або електронною поштою client@hemafund.com

 

 
 

Залишились питання?

Вкажіть ваш номер телефону і наш спеціаліст зв’яжеться з вами для безкоштовної консультації.